Gästinlägg av Sara Rapp.
Margit Engberg sitter på en stol i en liten föreläsningssal mitt i centrala Uppsala. Jag sitter mitt emot henne på en stol i publiken. Jag kollar på Margit och jag har svårt att tro att hon föddes med en CP-skada. Det är bara kryckorna som ligger på golvet bredvid hennes stol som avslöjar att hon lever med ett handikapp. När hon börjar prata förstår jag att hennes attityd och ”svar-på-tal-förmåga” har varit jätteviktig för hennes livskvalitet. Det är det föreläsningen handlar om, handikapp och livskvalitet. Margit föreläser om henne själv, hur hon lever i vardagen med sitt handikapp. Jag blir fascinerad av hur olik min vardag är från hennes och jag blir snabbt medveten om att jag tar min vardag för givet.
Tjugo minuter tar det att sätta på sig skon innan hon ska gå ut. Tjugo minuter att sätta på sig en sko. Hennes första steg tog hon när hon var fjorton år och hon har aldrig putsat ett fönster. Hon har inte putsat fönster för att hon inte vill utan för att hon inte kan, det är fysiskt omöjligt för henne.
Margit är noga med att säga under föreläsningens gång att det bara är att fråga om vi undrar något. Många av frågorna handlar om samhället, vad samhället gör för att ge mer livskvalitet till dem som lever med ett handikapp och hur handikappsanpassningen egentligen fungerar. Margit berättar att det finns mycket i samhället som är handikappsanpassat men hon säger också att även om en del hissar är handikappsanpassade så kommer hon knappt in i dem med sin elrullstol och en del handikappstoaletter har inte ens en knapp som man kan trycka på för att öppna dörren. Jag undrar vem det är som har designat? Varför är det som är handikappsanpassat inte tillräckligt handikappsanpassat?
Jag räcker upp handen och frågar Margit om det finns någon produkt hon inte skulle kunna leva utan, något som höjer hennes livskvalitet. Hon tänker efter lite sen svarar hon att elrullstolen är hennes livräddare, den gör henne rörlig och tar henne dit hon vill. Hon berättar vilken skillnad det är att kunna röra sig utan att vara beroende av någon annan. Hon satt i rullstol då hon hade opererat sin höft och när hon hade någon som skjutsade henne upplevde hon att folk pratade över hennes huvud. De pratade alltså med personen som stod bakom rullstolen istället. Margit hade inget svar på varför men kanske är det för att någon som har assistent med sig blir tagen för att inte klara sig själv och därför tilltalas assistenten istället för att rikta sig till personen i rullstol. Jag tycker att det är en ganska intressant effekt. Om Margit hade klarat av att sitta i elrullstol skulle hon inte ha upplevt känslan av att bli ignorerad. På något sätt är bemötandet också beroende av vilken produkt hon använder.
Även om det finns en del saker Margit inte kan göra har hon ändå gjort det mesta. Hon har dykt, åkt ubåt, åkt skidor och rest en hel del. Hennes handikapp har inte hindrat henne men kanske har det försvårat det hon velat göra.
Livskvaliteten ska inte vara sämre för att man har ett handikapp. Samhället kan anpassa sig mera men jag tycker också att produktutvecklingen har ett ansvar. För dem som lever med ett handikapp innebär produktutveckling livskvalitet.
Det finns många olika hjälpmedel men jag har känslan av att många hjälpmedel skulle kunna bli så mycket bättre. Är det så att hjälpmedel finns men att alla inte har den ekonomiska möjligheten att använda dem? Många kanske inte ens vet om vilka hjälpmedel som finns på marknaden. Hur det än är finns det mycket att utveckla inom hjälpmedelsbranschen. Det är inte bara Margit Engberg som är beroende av hjälpmedel. Egentligen är det dem flesta. Även om vi inte är födda med ett handikapp så kan olyckan vara framme och alla kommer vi att bli äldre, då kommer vi kanske behöva hjälpmedel för att klara av vardagen.




Just hittat till sidan.
Mycket intressant lärorik sida så också artikeln ovan.
Måste uppmärksamma på de omedvetna signalerna – eller … som uttrycks om värde för livskvalitet – du klargör att Margit faktiskt ändå gjort det mesta som att dykt, åkt ubåt etc.
Tänk att det är de som är viktigt vad man kan redovisa att man gjort. I undertexten så är vad jag förstår just friheten, integriteten, att mötas som en gelike, att vara någon som är värt något.
Så åter till livskvalitet, för mig och för många handlar det inte om materialiserade upplevelser. Här har vi gått vilse vi människor och blir ngn genom prylarna, genom vådliga äventyr… visst vi behöver utmaningar, bli någon, bli ett med sig själv, med naturen, det komplexa sammanhang som vi finns i…
Det är vad jag vill uppmärksamma på.